世界血友病日：关爱“玻璃人”要注重预防治疗

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生活中稍微有个磕磕碰碰皮肤就大块儿青紫？去打个预防针，针眼冒血半天止不住？打了场篮球感觉腿快废了，一检查是关节腔出血？这些“脆弱”的特殊人群，就是血友病患者。4月17日是第35个世界血友病日，在主题宣传活动中，河南省人民医院、河南省血友病登记管理中心专家们共同建议：关爱血友病患者需要各方联动，帮助患者实现早诊断、早治疗。

血友病是一种遗传性出血性疾病，是罕见病的一种，需要终身治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。由于缺乏凝血因子，血友病主要表现为自发性出血，初发出血的中位年龄为1至2岁，重型患者也可能在出生后即发病。

血液内科专家包丰昌提醒患者，注意身体异常情况，尽早就医检查，确诊血友病之后要到正规医院进行科学化、规范化治疗。王怡建议，随着预防治疗理念的普及和深入，患者选择一个长期的、合适的静脉通路就非常重要，能为后续治疗提供很大方便。

康复科专家杨阳提醒血友病患者，日常应提升康复理念、把康复治疗关口前移，提前介入，不必等到非常难受了再来治疗。比如有轻微的关节异常的时候，可以先来进行康复咨询评估。

脊柱脊髓外科专家余正红介绍说，血友病患者运动系统病损率高达86%，致残率高。外科手术是作为后期严重病变的一种亡羊补牢的治疗措施。因此，早期持续、稳定的凝血因子补充、预防出血，是最合适的治疗方法，也是术后患者疗效的重要保障措施。

此外，对于已经知晓自己患有血友病的年轻人，如果步入婚姻或者想要孕育下一代，医学遗传研究所专家侯巧芳建议：备孕夫妇可以提前到有资质的遗传门诊，进行优生优育咨询及生育指导，通过基因检测、产前诊断等方式，确保生育健康宝宝，避免血友病向下一代传递。

据河南省血友病登记管理中心负责人雷平冲介绍，目前中心有登记在册的血友病患者有2500余人，从刚出生的宝宝到八旬老人都有。血友病患者只要能够及时发现、规范治疗，基本上能达到和普通人类似的生活状态。

郑报全媒体记者 王红