3月21日是第11个世界唐氏综合征日 “唐宝宝”就业迎来“春天”

春天如约而至。与往年不同的是，今年20岁的宏俊（化名）多了一个身份——株洲某儿童康复机构助教。

宏俊出生不久，被确诊为唐氏综合征。在母亲悉心照料下，他在特教学校完成了高中学业。如今，他像初入职场的年轻人一样，每天早出晚归，独立地完成工作任务，从过去需要被照顾的学生，变成能为他人传递能量的人。

今年3月21日，是第11个世界唐氏综合征日。唐氏综合征是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的出生缺陷，伴有不同程度的智力发育迟缓，患者因模样可爱憨厚被称为“唐宝宝”。

在中国，目前每800个新生儿中就有一个“唐宝宝”，他们成年后大多面临着就业难题。实际上，通过适当培训和指导，他们也能走上工作岗位，像正常人一样追求美好生活。

大部分“唐宝宝”都有独立意愿和独立能力

每天早上8时，宏俊准时搭乘公交车，从株洲市芦淞区家里来到株洲同心圆康复机构，开始一天的工作。

这是一家专门为孤独症儿童做康复治疗的机构。刚来时，宏俊也不知从何入手。“机构的老师手把手教我，如何陪伴孩子、怎样收拾教具等，我一步一步学会做这些工作。”宏俊说。

宏俊妈妈刘瑞仙一脸欣慰地告诉记者：“他能够走向社会，我心满意足了。”

对“唐宝宝”家人而言，放手与不放手是两难选择，不放手害怕他无法融入社会，放手了又担心他没法独立生活。其实，大部分“唐宝宝”都有独立意愿和独立能力。

刘瑞仙很早就有意培养孩子的独立能力。宏俊10岁时，刘瑞仙让他自己坐公交车上下学，一开始刘瑞仙会悄悄跟着暗中保护，发现宏俊能顺利到校，也就放心了。刘瑞仙还教宏俊下厨，先从一碗不干不涝的饭开始，接着是切菜、做简单的菜，慢慢做复杂的菜，现在宏俊能做一条完整的鱼了。

“随着年龄的增长，宏俊独立的意愿一直在增长，我也开始感受到他日益增长的独立意愿和独立能力。”刘瑞仙告诉记者，他变得更自信和勇敢，现在能作为独立的个体去完成工作，他也渐渐明白，美好生活要靠自己努力奋斗。

来自社会的温暖让他们走得更远

跟宏俊一样，24岁的“唐宝宝”唐诗扬也有了心仪的工作，在长沙一家服装厂操作缝纫机。唐诗扬是家里的独生女，确诊唐氏综合征后，父母坦然接受了这一切。平时经常带诗扬外出游玩，参加亲友的聚会。唐诗扬妈妈杨伟平记忆最深刻的，是上学时遇到了好老师。

诗扬8岁刚上小学时，遇到了特教专业出身的教导主任。为了诗扬能在普校上学，教导主任让杨伟平带着女儿去办残疾证，说“随班看看，跟得上就跟”。后来，诗扬在这所普校读完了小学。在学校帮助下，诗扬还顺利读完初中，并在特教学校读完高中。

“唐宝宝”的成长离不开来自家庭、学校、社会的温暖。长沙首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家，正在探索“唐宝宝”随班就读获得公平教育机会的支持模式。“目前，我们正整合特教、社工、心理、社区等多方资源，对博才西湖学校随班就读学生从个体、家庭、学校等多方面进行支持。”唐果之家创始人李秀芳说。

为促进心智障碍者就业，2014年，省残联出台了《湖南省智力残疾人支持性就业工作试点实施方案》，通过政府购买服务形式，在选出的试点机构支持20名智力障碍者就业，同时建立2个示范性庇护工厂（场），初步建立智力残疾人支持性就业业务工作体系。

“支持性就业，主要是由就业辅导员在工作岗位上，对心智障碍者进行陪伴式就业培训和支持，帮助其适应工作岗位，最终实现稳定就业。”长沙市残联教就部部长李奕霞表示，近年来，在各级残联和为残服务机构努力下，支持性就业模式得到一些爱心企业响应。如在长沙肯德基天使餐厅、罗莎蛋糕、华润万家，都为智障残疾人提供了相应就业岗位，智障员工一旦招聘通过培训后，一律“同工同酬”。

“唐宝宝”实现就业需建立转衔机制

“‘唐宝宝’实现就业，需要建立转衔机制。”中国残疾人康复协会副理事长、重庆师范大学特聘教授许家成介绍，大部分“唐宝宝”不能像普通学生那样直接进入就业岗位，需要一个过渡机构对其就业能力进行培训，应完善相关机制，促进“走出校门”后从学校到就业之间的转衔。他建议由经过专业培训的就业评估师和就业辅导员承担这项工作，提高“唐宝宝”就业效果。

“针对心智障碍者，近年来国际上的理念已从‘特殊照顾’改变为‘支持服务’。”许家成相信，给心智障碍者一个常态的、支持性的生活环境，他们的生活慢慢就会常态化。

“在辅导过程中，我们发现‘唐宝宝’的能力可以培养，他们完全能胜任工作。”湖南支持性就业辅导员张盈盈介绍，一些企业可能认为“唐宝宝”欠缺工作能力，实际上，他们比正常人更珍惜工作机会，并且他们很擅长类似超市理货、流水线、餐饮服务等劳动重复性较高的工作。

张盈盈建议，家长要在“唐宝宝”成长过程中给他们融入社会的机会，从小培养独立生活技能；同时让更多的企业了解心智障碍者，在内部管理中多考虑这方面群体的需求。将社会力量汇聚在一起，让“唐宝宝”生活更精彩。

来源：湖南日报

编辑：翁子茜

【来源：湖南日报】