白血病患儿家属谈救命药 曾一见药瓶见底就会慌

这是一粒淡黄色的药片，指甲盖大小，没什么味道，吞咽起来有些困难，但5岁的笨笨已经习惯了。每天晚上8点，他都会从妈妈张芸手里接过药片，一口吞下，然后继续看书或玩耍。有时到点了，他还会主动说该吃药了。

过去两年多的时间里，他的生命都和这种名为“巯嘌呤片”的片剂紧紧拴在一起。这种药物是包括儿童急性淋巴细胞白血病在内的多种白血病的“救命药”，贯穿整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”上海新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军说。

从去年11月起，这种救命药在各地药房进入缺货状态，到今年3月，医院门诊都买不到它。“只有病情严重到住院了，医生才会给开几片救急。”张芸告诉笔者。据估计，仅在上海新华医院，最近5个月受影响的患者就接近百名。

11月20日，李克强总理专门作出批示，要求有关部门“将心比心”“特事特办”，切实解决患儿家庭的“用药之痛”。

笨笨很早就认识“巯嘌呤”这几个晦涩的汉字。张芸没有告诉孩子他得的是白血病，也从来没有讲过自己弄来药品的艰难。“这是大人的事，他负责开心快乐生活。”

“宁可涨价，也不希望断货”

在张芸看来，上海儿童医学中心是个“有生气”的地方。家长手里举着的平板电脑时常带来笑声。门诊室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑过来，跑过去，还会逗别家的小朋友。只是他们很多戴着口罩，容易累，有的头发掉光了。

家长坐在椅子上，操着各地方言，“我家的是急淋L2B”“我们是M5”交流着病情。他们一眼就能看出谁是新来的病友，然后七嘴八舌问病情、给建议、拉家常，然后加上微信、拉进儿童白血病患者家属的群里。

张芸加了好几个群，有全国层面的交流群，有到上海儿童医学中心看病的病友群，还有专门购买药品、互换信息的群。有人会问孩子拉肚子、皮疹怎么办，问的最多的还是哪里能买到救命药。有关巯嘌呤片的消息总能让从不发言的人出来询问靠不靠谱。

2016年年底，医院门诊还能买到巯嘌呤片，张芸还帮福建老家的病友代购过，“那时供应就已经有些紧张了，挂一次号只能开出一瓶。”张芸告诉笔者，网上预约挂号不到30秒就会抢完，现场不加号的话，只有3个号，“有时前一天晚上开始去等着都不行。”

到了今年三月，她只能通过外地药店，以80元一瓶的价格购买。直到最近，这个数字变成了163，还不一定能买到。这款药品的定价是57.2元，够吃一个多月。

没有人会在乎具体的价格——对急性淋巴细胞白血病患儿来说，这是化疗后，抑制和杀灭体内残留的少量癌细胞的救命药。一旦停药，前期的治疗可能功亏一篑。“每次药瓶见底，都会慌得不得了。”张芸说。巯嘌呤片容易受潮，她把钙片、零食里的干燥剂全部塞到存放巯嘌呤片的药盒里。

目前，市面上的巯嘌呤片主要由陕西兴邦药业和浙江浙北药业两家公司生产。2016年，两家公司均已停止相关生产线，后者的最后一批药物生产于2015年7月，有效期至2018年6月。

断药的恐慌笼罩着每一个患儿家庭。最近一年，病友陆续在位于广西、广东、安徽的药房里发现了巯嘌呤片，消息在各个群里转发，库存很快被清理掉。群里还流传过“问题出在采购上”等说法，“我们都没法知道，只能相信这些小道消息”。后来大家才得知，药品断供是因为厂家停产，“然后价格很快上涨了好多，受不了”。

张芸回忆，后来上海儿童医学中心血液肿瘤科的大门上总会贴着巯嘌呤片的购买方式，“应该是院方联系了地方的药店”。虽然只能任凭对方开价，但所有的家长都“宁可涨价，也不希望断货”。