白血病患儿家属谈救命药 曾一见药瓶见底就会慌

“花钱的地方太多了，每一分钱都要计较”

和来看病的大多数家庭一样，张芸和丈夫没怎么犹豫就辞了工作，带着孩子从福建老家来上海看病。“这边条件好，孩子还太小，一个人照顾不过来。”

求医问药的生活并不轻松。笨笨第一期治疗时间是8个月，要时不时到医院检查，只能在医院附近租房子住。

每个月3600元的房租，换来的是不到30平方米的小房间，摆下一张床一个衣柜和一个沙发后，就不再有转身的空间。每天晚上，张芸抱着笨笨和来帮忙的老人睡在床上，丈夫只能睡沙发，两条腿垂在沙发外。

对他们而言，干净和安静是必须的，患白血病的儿童抵抗力很弱，容易生病。8个月时间里，家里的支出超过20万元，因为异地治疗，报销额度不到2万元。“我们还算幸运的，其间只发烧了一次，花了1万多元。”

在和病魔的战斗中，笨笨先取得了小胜，进入维持期。除了每两个月去上海做一次检查，笨笨只需要按时服药就能控制病情。对每一个家庭来说，这是旷日持久的消耗战。

和化疗期动辄上万元的支出相比，购买巯嘌呤片的费用可以忽略不计，张芸都没在意这种药。但到了维持后期，“花钱的地方太多了，每一分钱都要计较。”

除了价格上涨数倍的巯嘌呤片，原本需要一周服用一次的甲氨蝶呤，价格从17.6元100片，上涨到40元16片，原本10元一支的长春新碱只能用100多元一支、用量翻倍的长春地辛替代。笨笨对长春地辛很敏感，一次打完直接就发烧了，这对白血病患儿是非常危险的事情。

根据国家食品药品监督管理总局官网，国内共有6家药企具有巯嘌呤片的生产批准文号，批准日期均在2015年。笔者逐个联系后得知，除浙江浙北药业外，其它药企均未生产巯嘌呤片。

浙江奥托康制药集团负责人告诉笔者，公司停产巯嘌呤片已经20多年，主要原因是原材料供应不足，难以购得。虽然公司具备生产批文，但恢复生产至少需要半年时间，“获得认证、核查工艺、采购原辅料、保证质量和供应的稳定性都很费时”。

一位家长告诉笔者，她今年6月联系陕西兴邦药业被告知，停产是因为无法购得原料药，已向当地相关部门申请生产资质。后来她多次联络，每次得到的回复都是“快了快了”。根据陕西兴邦药业的说法，生产巯嘌呤片所需的原料药目前“被垄断了”。

陕西省食药监局11月13日表示，目前陕西兴邦药业有限公司巯嘌呤原料药在GMP认证过程中遇到技术问题，需要向国家食药监局审批并经过技术专家论证，一旦国家审批通过，陕西省食药监局将积极协调相关工作。

也有家长因为缺国产药而从境外代购替代药品，价格是国内的40倍左右。“特别麻烦，现在管理非常严格，德国方面需要国内医生开的处方才能购买。”张芸告诉笔者。这些药品的安全性和有效性也无法保证，“大家只能自求多福”。

消失的廉价药

笨笨体重对应的巯嘌呤片剂量是一次3/4粒。张芸切药片的时候非常小心，即使切坏了，也会把碎末搜集起来，攒几次一起让笨笨吃掉。

她相当清楚这些药有多珍贵，“总能在群里看到焦急的家长说孩子快断药了，囤了药的会赶紧匀一些给他们救急。”张芸告诉笔者，一般大家都不会收药钱，只让对方出快递费。不久前有个病友实在没办法了，每天都到医院，逢人就借药，几颗几颗地借，才勉强渡过难关。

浙江浙北药业谭梓骏经理告诉笔者，除了原材料缺乏，生产成本高也是药厂纷纷选择停产巯嘌呤片的原因，“没有相关政策的扶持，全凭企业责任在坚持生产。”

谭梓骏介绍，巯嘌呤片生产工艺复杂，需要启用新车间、使用单独的生产设备。他估算，这部分成本在600万元左右，近年巯嘌呤片原材料价格也上涨了3倍。另一方面，巯嘌呤片的市场需求不大，每年只生产2~3批，约5万瓶即可满足需求，其他时间这条生产线只能空着。

近年来，消失的廉价药不止巯嘌呤片一种。今年两会期间，中国民主促进会中央委员会在《关于解决廉价药短缺问题的提案》中写道，“一项对全国12个城市42家医院临床用药情况的抽样调查显示，在基层医疗机构，医院廉价药缺口已高达342种，且情况还在恶化。”其中就包括公众熟知的银翘冲、板蓝根等。

根据我国《药品管理法》规定，药品价格实行政府定价、政府指导价和市场调节价。其中政府定价往往一定就用10年、20年，成本年年涨，提价申请通过时间长，企业也就没有动力继续生产。

今年6月，国家卫生计生委等 9 部门印发《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》，试图保障短缺药品供应。

浙江浙北药业已于2017年11月17日获得国家食品药品监督管理总局颁发的药品GMP证书。谭梓骏经理向笔者表示，正在联系销售和发货，本周即可保证供货。

记者转述药企的消息后，张芸所在的病友群很快活跃起来。很多人的头像都是自己孩子大笑时的照片。他们已经很久没能轻松过了。(实习生 王嘉兴)(应采访对象要求，笨笨、张芸为化名)