“救命药”氯巴占上市，疾病可以罕见，生命至上不会罕见

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钱江晚报 · 小时新闻评论员 项向荣

22 日，宜昌人福药业有限责任公司宣布，" 救命药 " 国产氯巴占上市 ，84 元一盒，这意味着，患者可从医院药房购买到国产氯巴占。

氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的 " 救命药 "。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市，而患者只能从国外代购。但随着代购氯巴占被诉贩毒等案件发生后，海外代购愈发困难，不少患儿面临断药 ，由此引发舆论热议。

和电影《我不是药神》所反映的一样，这类问题的背后是情和法的冲突，法不能不遵守，而情也不能不让人怜悯，罕见病患者就诊难、治病难、买药难、耗费巨大甚至掏空家底等情形让全社会为之牵挂。

所以，氯巴占的每一步进展，都牵动着患者和患者家属的心，引发社会的广泛关注。为解决氯巴占国内短缺问题，国家相关部门采取了 " 临时进口 + 仿制 " 两条路径，国家卫健委之前相继发布《氯巴占临时进口工作方案》等文件，此次国产氯巴占片上市，则比较彻底地解决难题。上市预示着氯巴占在国内已具合法身份，技术和司法层面的双突破，使罕见癫痫病患者的用药难题迎刃而解。而 84 元一盒的全球最低价，意味着患者家庭的经济压力将大大减轻。

宜昌人福药业还表示，针对患儿家长的诉求，公司准备在 2023 年启动氯巴占片进入国家医保。这更是一则喜讯，将在更大程度上减轻患者的压力，让他们的生命更有保障。

除氯巴占之外，据权威机构报道，截至目前，国内 67% 的已上市罕见病用药都进入国家医保目录，这些大大减轻了患者的用药负担。这让人们看到：一种疾病不管如何罕见，都在被关注和重视着；一种药品不管多小众，只要是治病所必需的，我们国家都在想方设法让群众用上。

不必争论小众药进医保是否妨碍大众公平这一类伪命题。因为生命是人世间最值得珍惜的，是远高出真金白银的，生命重于泰山，" 保护人民生命安全和身体健康可以不惜一切代价 "。如何对待人的问题，是一个社会良心的试金石。

为了建设一个更高质量、更高保障的全民医疗保障体系，我们看到，国家一直在努力，罕见病 " 救命药 " 国产氯巴占上市，一系列小众药入医保，体现着对生命的尊重，体现人民至上、生命至上理念。