让生命的终点不冰冷

日前，有自媒体文章称“上海有全国唯一一家‘安乐死’医院”。记者求证发现，这篇自媒体文章中的大部分内容引自2016年医疗纪录片《人间世》第四集《告别》，拍摄地是上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房。而安宁疗护并不等于“安乐死”，上海也不存在“安乐死”医院。这其实是借“安乐死”赚取流量，是对安宁疗护的误读。

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在杨晓倩的记忆中，每次去病房看张淑华（化名），老人都静静地坐在床边等待，眼睛不时地朝门口寻自己，“听护工说，她早早就起床洗漱好，把头发一丝不落地梳在耳后”。这里是上海市徐汇区斜土街道社区卫生服务中心安宁疗护病房，罹患卵巢癌的张淑华入院时，已经知道自己的生命只剩下最后1个月了。

安宁疗护病房的墙上没有挂时钟，“因为不想让病人刻意想起时间”，安宁疗护科护士长魏婷说，似乎不提及时间就不会有人在意它的流逝。“张阿姨说，只要不疼痛，她就不会想到病痛。”

杨晓倩是该社区卫生服务中心的专职社工，从事安宁疗护近6年时间里，她参与了100余人的生命告别，“在病房的日子，很多熟悉的病友都慢慢与我们告别。陪伴他们走过生命最后的旅程，也需要我们的耐心、勇气、关爱和希望”。

死亡话题像“房间里的大象”

安宁疗护（也称“临终关怀”），是为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

早在2012年，安宁疗护就首次作为上海市政府实事项目推进。到2020年年底，作为全国唯一一个被整体纳入安宁疗护试点工作的省市，上海已实现全市246家社区卫生服务中心全覆盖。

徐汇区斜土街道社区卫生服务中心在2013年成立安宁疗护中心。该中心医务科科长毛逸艳介绍，安宁疗护科设置了11张病床，6名医生、11名护士、1名专职社工。截至去年年末，该中心安宁疗护病房收治300余名患者，为他们的临终阶段送去温暖和关怀。

“来到我们这里的患者，以肿瘤晚期老人为主，大多数都是药石无医，家属想让老人没有痛苦地离世，还有一些年纪不大，已经进行了大量积极治疗，比如手术、化疗等，但效果都不理想。”该中心安宁疗护科副主任医师许晖说，进行安宁疗护的是经医疗机构执业医师明确诊断的疾病终末期或老年临终患者及其家属；经医疗机构执业医师评估，预期生存期在12个月以内；有安宁疗护服务需求，自愿接受服务协议。“来到这里的患者生存期一般只有3个月左右，病房里差不多两个月就要换一批患者”。

让许晖无奈的是，现在多数人对死亡的认知还像“房间里的大象”，大家明明都感受到死亡的临近，却刻意回避和无视。家属来到医院后首先告知医生要对患者隐瞒将不久于世的病情，怕他们心理上接受不了，“但其实患者对自己的身体情况最清楚，有的时候他们只是为了不让彼此担心，闭口不提而已”。

“其实死亡教育既是给患者的，也是给家属和医护人员的。”魏婷说，病人有了解自己的病情和规划自己剩余时间的权利，如果我们能在关怀友善中凝聚起来、在困难时期相互支持，那这就是安宁疗护最大的意义。

死亡教育

第一次在病房见到张阿姨时，杨晓倩无法想象她是一位肿瘤晚期患者，她的乐观、开朗与笑声都令自己感受到她的生命力。丈夫离世一年之后，她也被诊断为卵巢癌晚期，“张阿姨经常跟我聊她工作走南闯北的经历，还说她的女儿也在医院工作，虽然陪伴她的时间不多，但她很理解医务人员的辛苦。”杨晓倩将张阿姨引以为傲的工作经历和女儿作为基本点和线，制作人生相册，对张阿姨进行生命回顾。“一方面，当人进入生命整合期，如果能从中获得满足感、意义感、效能感，将会很从容地面对死亡；另一方面，我想让阿姨和女儿有更多相处时间，表达出彼此的爱和感谢”。

一天下午，张阿姨的女儿来看她，聊到张阿姨特别喜欢的歌曲《萱草花》。杨晓倩则拿出吉他，为母女俩伴奏。“高高的青山上萱草花开放，采一朵送给我小小的姑娘；如果有一天，心事去了远方，摘朵花瓣做翅膀，迎着风飞扬；让它开遍我等着你回家的路上，好像我从不曾离开你的身旁……”

该社区卫生服务中心每周一和周四开展安宁疗护门诊，专门解答患者或家属对安宁疗护的问题和顾虑。“患者和家属最担心的就是来到这里会不会受虐待？这里都能提供哪些服务等。”魏婷说。

入院开展安宁疗护要在门诊经过体检、评估，再由医生分诊为肿瘤随访管理、居家安宁疗护或住院安宁疗护。随着病情的变化、患者和家属的意愿，患者可以自由选择疗护方式。

“安宁疗护绝对不是‘安乐死’，安宁疗护的目的是通过对病人有效的关怀，让其有质量地活着，而‘安乐死’只是简单地为病人送终。”许晖说，两者有着“生”和“死”的区别。

“入院后，从医疗角度，我们会对患者进行MDT多学科联合诊疗，以减轻患者的病痛，从人文关怀角度，通过音乐疗法、芳香疗法、志愿服务活动、死亡教育、灵性关怀等对患者以及家属进行心理支持。”

毛逸艳说，该中心在2017年引入专职社工，杨晓倩每周二和周四都会到病房里陪伴老人聊天、按摩；每周五下午还会开展志愿服务活动，有上海的大学生志愿者来陪老人聊天。

杨岚（化名）去年一次摔跤入院治疗，检查出癌症复发且伴随癌细胞转移，就在11月住进了这里的安宁疗护病房。

有一次，杨阿姨的臀部有块破皮，她没有在意，后来被护工发现后，急忙联系医护人员对伤口进行了处置。“说实话，就是自己的亲生子女都未必注意到这点。”杨阿姨说。

“大医院里太多的检查、治疗、频繁变换环境对于癌症末期患者来说是一种身体负担，而对家属来说，安宁疗护也可以适当减少看到患者身体饱受摧残的精神负担。”许晖说。

“尽力让你安然离去，也尽力让你活到最后一刻”

魏婷说，来这里的家属说得最多的一句话就是“我希望他没有痛苦地走”。面对一次次的相遇和离别，医护人员和杨晓倩也更感受到了生命的无常和价值。

“刚开始干这行会觉得生命无常，产生对人生的疑问，我们就找专业的心理咨询师倾诉、辅导，其实就和我们和患者之间的陪伴和倾诉一样。”慢慢地，一场场生命的告别让杨晓倩意识到，死亡就是人生的常态，“就跟树叶一样，抽出嫩芽、变得枝繁叶茂，最后落地归根，但它又变成了养分，继续滋养这棵大树”。

据《2022年上海市老年人口和老龄事业监测统计信息》，2022年上海户籍人口1505.19万人，60岁及以上老年人口553.66万人，占总人口的36.8%。国家卫健委数据显示，2035年左右，我国60岁及以上老年人口将突破4亿，在总人口中的占比将超过30%，进入重度老龄化阶段。

“随着老龄化社会的到来，死亡是每个家庭都要面临的。只有真正了解死亡的人，才更懂得爱和珍惜。”魏婷说，面对一次次离别，她和科室里其他医护人员都在接受“死亡一课”。“医学永远都有其界限，生命的逝去是必然。从医者的终极使命依旧在于对人们生命质量的关切。我们应该用正确的生死观影响病人和其家属，用陪伴和共情穿插在日常的护理工作中。”

杨晓倩再见张阿姨的时候，她的病情恶化。“她说她的胸口真的很痛，当疼痛袭来的时候，她无法抑制自己的泪水。张阿姨说，为什么我如此努力，如此乐观，疾病依然侵蚀我的身体？我真的无法向家人诉说我身体上巨大的创痛、我心中的悲伤与无助。家人已经为我付出了太多，承受了太多。”杨晓倩有些哽咽地说，作为病房里的守望者，她能做的就是在这样一个安宁与平和的环境里，包容那些最大的痛苦。

原本被诊断只剩1个月生命期限的张阿姨在安宁疗护病房里度过了1年后离世了，没有冰冷的手术刀、没有接受放化疗后的恶心呕吐，也没有插管抢救。

“良好的临终关怀并非医生与临终者一对一的‘对话’，而是家人、朋友以及其他支持人员与临终者共同的交流与互动。只有当我们真正关注患者心理、精神和社会层面的需求，重视家庭和社区的支持作用，临终者才能获得心灵的慰藉和生命的尊严。”杨晓倩说。

杨晓倩把安宁疗护事业创始人西西里·玛丽·桑德斯曾说过的这句话作为自己与患者关系的诠释：“你重要，因为你是你。即使活到最后一刻，你仍然是那么重要！我们会尽一切努力，帮助你安然逝去。但也会尽一切努力，让你活到最后一刻。”

中青报·中青网记者 王一迪 来源：中国青年报