美国男子Joe接受采访时讲述自己的抗癌经历。在跟新京报记者的交流中,他也称是芬苯达唑帮他治愈了癌症。
“不是神药”
陈海生不再只传授经验,更多的是建议群友学习更多的癌症和药物知识,而不是盲目试药。
随着试药大军的壮大,很多试药人对芬苯达唑有了一种盲目的坚持。
陈英就曾因提出质疑而遭到攻击。吃药后20天,母亲告诉陈英,没感受到药效,反而身上的肿瘤摸起来变大了。陈英慌了,把这个消息发到了微信群,劝大家冷静对待。
群里有将近500名患者,进群两个月,他发言活跃四处求教。没想到的是,“肿瘤变大”的消息发出后,他立即遭到群友“围猎”甚至谩骂,之后被踢出群。
另一名试药者王强曾有过跟陈英一样的遭遇。给妻子用药两个月后,他发现妻子的检测数据已经接近常人,这个消息让他的群友十分振奋,甚至有人称他为芬本达锉抗癌成功第一人。
王强不认可这个判断。他告诉记者,妻子吃药期间也在化疗,还吃过中药,实在没法断定是哪种方式起到了效果。在群里表达了自己的态度后,王强也被踢出群。之后他再次被群主邀请进群,但他决定不再发言。
“动摇军心。”陈英后来理解了这种夸张的反应:很多患者已经无计可施,他们渴望看到的是乔的奇迹,而不是轻易的否定。任何一个不好的消息,对他们来说,都像是“拔了他们的气门芯”。
跟其他讨论群相比,3000人大群在谈及芬苯达唑时显得更加理性。群公告中写道:芬苯达唑不是神药,和正规治疗没有冲突,请理性判断。陈海生在群里的角色也有了变化,他开始管理群友的发言,自己也不再只是传授经验,更多的是建议群友去学习癌症和药物知识,而不是盲目地跟风试药。
在很多癌症患者交流群里,常常能看到很多新药的消息,无论真伪,都很受群友欢迎。陈英说,群友们除了坚持正轨疗法外,多少都会私下吃药,“吃各种各样的药。”
刘华在妻子患癌的4年里,尝试了20多种靶向药和其他药物,他把这称为医院和自救相结合的方案。看到一种可能有用的方法,他就上网搜集治疗经验和专业网帖。期间,他曾经自己买原料粉,自己装胶囊,还买过印度仿制药,他觉得自己的经历不逊于《我不是药神》的电影情节,“就像是在抓稻草,只是为了亲人多活一天。”
在一些癌症病友论坛上,充斥着大量尝试新药的网帖。他们分享自己的经历,感谢给自己带去消息的人,很多人不会留下姓名,有的会很感性地说,自己只是个在“寻找光的人”。
国产苯达唑片说明书。新京报记者 李明 摄
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